Julien Secheyron, "Vous ne verrez plus : Devenir malvoyant à 30 ans, et guérir"

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Julien Secheyron, "Vous ne verrez plus : Devenir malvoyant à 30 ans, et guérir"

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J. Secheyron apprend à 37 ans qu'il est atteint d'une neuropathie optique de Leber et qu'il ne lui reste que trois mois avant de perdre la vue. Il témoigne de sa perte progressive de la vue, du soutien des soignants, de ses relations avec ses proches, de la mort de son père et de l'association qu'il a créée pour l'accompagnement d'autres malades.

Un matin d'octobre 2014, on annonce à Julien, 37 ans, qu'il va perdre la vue… en trois mois.

Il vient de déclencher une maladie génétique rare pour laquelle il n'existe pas de traitement. Bientôt, les objets se mettent à lui échapper, les visages, à s'effacer. La chute est vertigineuse. Julien est devenu ce que l'on appelle « malvoyant », il ne perçoit plus le monde qu'à travers le cul d'une bouteille.

Combatif, il continue pourtant à avancer sans relâche. Grâce aux soignants et à la sympathie des bonnes volontés qu'il s'attire, il apprivoise son nouveau handicap. Tenace, il parvient même à entrer dans un protocole de recherche, pour, prouesse miraculeuse, recouvrer une partie de sa vision.

Voici le témoignage émouvant, drôle aussi, d'un jeune homme pragmatique qui se retrouve « plongé » dans le flou. D'un type qui se raccroche fermement à son médecin, à la science et à la présence de son entourage. C'est aussi l'histoire, à la fois intime et universelle, du dernier au revoir d'un fils à son père.